艾滋感染者信息泄露危机

2016-09-11 00:00  来源:《财新周刊》  作者:刘佳英/黎诗韵  共有评论

    2016年7月中旬,中国经历了一场波及31个省份的艾滋病毒感染者信息泄露危机。经此事件,许多感染者或许会因为害怕隐私被泄露,放弃了官方检测、免费治疗的途径,这将加大艾滋病防控难度。还有多名民间组织负责人认为,此次事件应该是件“好事”,或许能促使政府以及整个社会作出改变,尊重艾滋感染者基本的生存权利。
    艾滋病毒感染者信息泄露事件起因是:今年7月,全国范围内多名艾滋感染者接到诈骗电话,对方以发放政府补贴或缴纳药品预付款为名,要求感染者持银行卡按提示操作,欲骗取其钱财。与普通银行卡诈骗案不同的是,该事件中的诈骗者仅对艾滋感染者下手,而且能准确地说出感染者的姓名、身份证号乃至确诊时间、取药地点等私密信息。
    目前,共有多少艾滋感染者接到诈骗电话尚不明确。据艾滋病民间组织白桦林全国连盟统计,截至8月4日,共收到全国31个省份503名艾滋感染者反馈,声称接到过诈骗电话。这意味着至少有近500名艾滋感染者的个人信息被泄露。鉴于很多艾滋感染者未加入任何病友组织,隐私遭泄露的感染者人数可能更多。
    事件曝光后,中国疾控中心于7月17日作出回应,称不法分子盗用艾滋感染者个人信息,实施电话诈骗,是违法犯罪行为。中国疾控中心已报请公安部门立案侦查,依法进行严厉打击。中国疾控中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友亦发微博称,国家疾控中心应力促各基层疾控中心,告知辖区内出现的诈骗事件。疾控部门的及时反应未能阻止事件进一步发酵。截至记者发稿,疾控部门始终未说明本应受法律严格保护的艾滋感染者信息,为何会被不法分子得知甚至利用。随着被曝受诈骗感染者人数越来越多,质疑乃至不信任疾控部门的情绪仍在蔓延。
    在第21届世界艾滋病大会上,中国官方曾表示,将尽快达成联合国艾滋病规划署提出的“三个90%”的目标:到2020年,90%的艾滋病毒感染者知道自己的感染状况;90%已经确诊的感染者,能接受抗病毒治疗;90%接受了抗病毒治疗的感染者,病毒能得到抑制。但是,经此事件,许多感染者或许会因为害怕隐私被泄露,放弃了官方检测、免费治疗的途径,这将加大艾滋病防控难度。
    信息被泄露之后
    陈林是在7月18日接到诈骗电话的。一位自称是地方疾控中心的女子告诉陈林,国家在给艾滋感染者发补贴,一年3600元,让陈林尽快找财政部门领取,并给了他“财政部门陈主任”的电话。此前,疾控部门的确有人曾经和陈林电话联系过,因此陈林未怀疑该女子的真实身份。
    待陈林拨通“陈主任”的电话时,对方的反应更增加了他的信任。陈林还在上中学,几个月前刚刚被确诊为艾滋感染者,令他惊讶的是,“陈主任”知道他的所有就诊信息,包括姓名、身份证号、确诊时间以及拿药地点。下午约五六点,陈林按对方要求找到附近的自动取款机,查询卡内余额,输入账户编号,接着输入验证码。其间陈林曾经怀疑过对方可能是诈骗,并打电话给当地疾控部门,但打了好几次都没人接。
    直到自动取款机屏幕提示“已转出2683元”时,陈林才意识到:自己被骗了。年纪还小的他从未遇到过类似的事,此时他唯一能想到的就是报警。但警方明确告诉他,钱很有可能是拿不回来了。对陈林来说,被骗2683元尽管损失不大,但还不是最严重的后果。更让他恐慌的是,他感染艾滋病毒的事已经被疾控部门、父母亲人以外的人知道了。一旦信息扩散,他将无法面对接下来的生活。
    和陈林有类似经历的,还有一名来自浙江的感染者。7月15日上午,该感染者所在公司的秘书接到一个“170”开头的陌生电话,对方声称自己是艾滋病监控中心的工作人员,要跟踪病人情况。随后该感染者本人也接到了同样的陌生电话,对方能准确说出他的家庭地址、登记病历号以及相关治疗信息,并威胁他如果不付款,8月以后将不再提供免费药物,还会动用公安上门催款。
    骗子的一系列举动,令这位感染者害怕,于是给对方汇了6000元。事后他知道自己被骗,已于事无补,而且他所在公司已经出现各种风言风语,迫使他在家里躲了很长一段时间,“想一次,难过一次”。
    上述两名艾滋感染者的经历,不过是此次信息泄露事件的冰山一角。据白桦林全国联盟负责人白桦透露,接到诈骗电话的近500人中,最终被骗的只有十几例,但已有感染者因骗子打电话到工作单位,导致其辞职,工作和生活都受到极大的影响。
    更令白桦担忧的是,此次事件波及全国大部分省份,说明不止几百例艾滋感染者的信息被泄露了,而且诈骗集团很可能已经掌握了国家疫情数据库的大量信息,并有可能转卖给其他人。
    “以后谁还敢去确诊,或者进行抗病毒治疗?每一个艾滋感染者都寝食难安,即使现在没有被打电话,可能将来有一天就接到电话。”白桦表示。
    实名检测争议再起
    白桦的疑虑在许多艾滋感染者中颇具代表性。孟林于1995年被确诊为艾滋感染者,被中国媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人之一”。直到前几年,孟林都需要戴着墨镜,才愿意出现在公众视野中。对孟林而言,他深知艾滋感染者对信息泄露的恐惧,更对国家艾滋感染者信息保护现状有切实的担忧。
    公开资料显示,疾控中心艾滋病综合防治数据信息管理系统多年来均由中科软科技股份有限公司提供技术支持,其中记录着包括艾滋感染者的姓名、年龄、性别、联系方式等个人信息。整个艾滋病综合防治数据信息管理系统呈伞状结构,所有疫情一经登记,便即时上传至国家疾控中心数据库,每个省市只能访问自己辖区内的信息,且必须经主管领导同意。
    如此严密的信息保护系统,何以在短时间内信息集中泄露?孟林表示,遭黑客攻击的可能性很大,疾控部门管理不善或许也是原因之一;更重要的是,此次事件暴露出艾滋病毒感染者“强制实名检测、登记”制度的潜在风险。
    艾滋病毒检测实名制最早于2012年左右在广西等地先行实施,后逐步扩展至全国多个省份。由于实名制要求感染者确认检测时,提供本人姓名、身份证号、现住址等真实信息,该制度建立之初一度争议极大。
    中国疾控中心主任王宇在推广实名制时曾表示:“如果没有实名制,你连结果都很难通知他,通知他以后,又没有办法采取很好的治疗措施,就会影响艾滋病防控成效。”在王宇看来,实名登记是防控艾滋病的关键一环。但孟林认为,在整个社会普遍存在不理解乃至歧视艾滋感染者的情况下,实施实名制必须建立在强有力的信息保护机制的基础上。之前国内曾零星有过艾滋感染者信息被泄露的情况,但并未引起重视,此次感染者信息大面积泄露事件,足以说明政府在信息保护方面存在漏洞,并会进一步打消感染者主动检测、治疗的积极性。
    据记者了解,目前各地方疾控收集的感染者信息并不完全一致,有的地方需要登记感染者的家庭住址、工作单位,有的地方则不需要。但大体上,姓名、监护人姓名、身份证号、性别、出生时间、诊断日期、婚姻状况、民族、文化程度、配偶子女是否感染等信息都需要感染者如实填写。
    7月27日,联合国艾滋病规划署驻华代表苏凯琳表示,并不是只有中国才会发生感染者信息泄露事件,但在收集感染者信息时,要考虑是不是必须收集,以及收集的范围应该广到什么程度。
    另一名致力于艾滋病防控的国际组织人士也认为,为了规避信息泄露风险,必须仔细甄别哪些信息必须实名,哪些信息根本不必要实名。
    面对上述意见,国家疾控中心相关负责人在接受记者采访时声称,收集感染者信息是必要的,根据《中国传染病防治法》,不光是艾滋病,所有传染病感染者的信息都要收集,免得疫情扩散;现在艾滋病是免费治疗,每年财政需要投入大量资金,如果不实名登记,会有人造假,造成财政资源的浪费。
    “收集数据本身没有问题,我们需要加强数据安保。”该负责人强调。
    防人还是防病毒?
    此次艾滋感染者信息泄露事件引起的争议,远不止于此。根据中国疾控中心统计,截至2015年10月底,全国报告存活的艾滋病毒感染者和病人共计57.5万例,死亡17.7万人,距离终结艾滋病传播的目标相距甚远。对此孟林表示,防人还是防病毒,是决定艾滋病防控成效的关键性问题。而此次感染者信息遭泄露,实质上也反映出中国在艾滋病防控方面更侧重防人,只强调控制传染源,而不关注作为传染源的感染者以及病人的生活状态。
    2012年前后,中央政法委曾提出要充分利用现有资源和力量,改建、扩建、新建一批艾滋病抗病毒治疗定点医院,并把艾滋感染者纳入社会管理、综合治理的范围。正是在这一时间段,实名制检测逐步向全国推广。
    “我们又不是坏人,为什么要纳入中央政法委综合管理?”在孟林看来,包括艾滋病在内的所有传染病都应以防病毒为重点,即便要防人,其关注点也应是如何提高艾滋感染者获得治疗的普及性,引导艾滋感染者了解更多的防控知识,从而避免将病毒传播给他人。
    社会公众在艾滋病防控方面的认识也不乐观。此次信息泄露事件发生后,鼓吹公开所有艾滋感染者信息的群体大有人在。在他们看来,防控艾滋病,基本等同于把每一个艾滋感染者完全隔离在社会之外。
    美国加利福尼亚大学洛杉矶分校常驻教授LiLi告诉记者,即便在医生群体,歧视艾滋感染者也非常普遍,有些医生是因为害怕手术期间被感染,因而拒绝治疗艾滋感染者;有些则和普通公众一样,对艾滋病存在许多认识误区。
    很多人都知道艾滋病,但并不知道艾滋病毒的传播途径只有三种,分别是母婴传播、血液传播和性传播,日常接触不会感染艾滋病毒。尽管艾滋病目前还没有可以治愈的方法,但艾滋感染者若能坚持接受抗病毒治疗,其传播病毒的风险会被大大降低。
    吴尊友曾表示,现在艾滋病正在变成一种慢性病,和长期使用胰岛素治疗糖尿病、降压药控制高血压一样,但现在艾滋病防控遇到的挑战其实是社会歧视,这甚至比艾滋病本身更有杀伤力。如果人们知道对方是艾滋感染者或病人,很可能拒绝跟他(她)吃饭、握手、拥抱,这对艾滋感染者来说非常痛苦,所以他们不愿做检测,宁愿迟一些发现,少受些心理折磨。
    经过此次艾滋感染者信息泄露事件,白桦亦认为,正是因为很多公众对艾滋感染者的歧视和误解,加之政府没有保护好艾滋感染者的信息,艾滋感染者才害怕接受检测、治疗,总在阴暗的角落里生活,从而给骗子提供了可乘之机。
    在被骗后的这些天,陈林反反复复想过无数个“如果”——如果自己不是艾滋感染者,若学校能早些开展青春期的性教育,如果有人告诉他过早性行为存在感染艾滋病毒的风险,他今后50年甚至60年的人生,就不用和艾滋相伴,也无需担心自己的信息有一天会被泄露。
    可是人生没有“如果”。现在陈林唯一能做的就是接受现实,并且寄希望于政府、社会能给予艾滋感染者更多的尊重,让和他一样的艾滋感染者获得平等、安全的生存环境。(文中陈林为化名)
    (摘自《财新周刊》刘佳英、黎诗韵)□

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