爸爸,如果得癌症的人是我

2013-07-01 00:00  来源:《解放日报》  作者:张斌  共有评论

    这是一位肿瘤患者家属的真实感受,提出了一个普遍性的问题:我们应如何真正去尊重一位病人不做化疗的决定,社会又应如何真切地让每一位成员,都能更有尊严地活到最后——
    爸爸一个月前确诊胃癌晚期,肝转移。寻医问药后,我们作出了不手术不化疗将来也不急救的决定。
    一个月以来,我们常常陷在灰心丧胆恐惧战兢的情绪里,但大多数时候,平静安稳,生活如常。
    我学习以这样一种方式对待我的爸爸,如果得癌症的人是我,我希望家人如此对我。如果爸爸此刻病去,我心中是平安的。
    为什么是爸爸?
    2013年4月15日,周一早晨,初诊怀疑,爸爸肝肿瘤。
    给出初诊的是爸爸家所在的社区医院,检查医生没有将结果直接告诉爸爸,说没有大情况,需要去大医院进一步检查,还说要陪爸爸一起去。爸爸后来一直说,现在的医生这么好,愿意陪伴素不相识的病人去看病。
    区医院进一步检查,确诊肝脏多发肿瘤。
    一圈电话打下来,决定到上海一家三级甲等医院再确认。辗转找到陈医生,约了下午4点去见他。
    陈医生在他肝外科住院部护士站一个局促的小房间里接待了我们。看了上午做的一系列检查单,又问了一些情况,陈医生很仔细地在一张纸上写下建议我们进一步要做的检查:核磁共振、胃镜、肠镜、验血。
    一番辗转,预约检查、付钱。爸爸跟着我们,在医院迷宫一样的廊道里兜来转去。为了赶在医生下班之前办完一切手续,我们走得很快。我常常回头看爸爸,爸爸紧步跟着,和我们保持一段距离,就像许多次我们一起外出一样,爸爸总喜欢保持一段距离跟在后面。我很想和爸爸走在一起,挽着手,但他一定会坚决将我推开,就像许多次我曾经尝试过的一样。
    不过没关系,我是爸爸推开了还会贴上来的嬉皮笑脸的小女儿。但今天,要我再嬉皮笑脸,很不自然。
    姐姐姐夫去付钱的间隙,爸爸坐着,我蹲在他身旁。他问:“情况怎样?”“爸爸,你希望我告诉你实情吗?”爸爸看住我,“当然。”我突然在爸爸的目光下瑟缩了,“情况不是很好,还要进一步检查肠胃。”
    核磁共振检查预约在一个晚上。白天和夜晚的医院多么不同。白天,熙熙攘攘,到了夜晚,好像一个暴躁的巨人七倒八歪地躺在地上睡了,带着骇人的架势安静了许多。
    核磁共振室很奇怪地被设置在医院门诊大楼的地下室。门诊大楼关了,七七八八绕了一大圈,闯进一个地下室口子,一个中年保安,说这里是停放自行车和助动车的地方。又绕,终于看到标志,坐了电梯下去。老式大楼的地下室,很压抑,沿着标志走进核磁共振室。从来没有见过这样空无一人的检查室。爸爸进去检查,我坐在外面等。爸爸结束出来,坐在我身边,看上去很忧伤。我对爸爸说:“一家人在一起,怎么样的处境都能过去。”爸爸没有看我,但我知道,他很认真地听见了我的话。
    回到家已经快深夜10点,3岁的敢敢还没有睡,他要等爷爷(我家管外公外婆叫爷爷奶奶)回来。
    之后的一天,我在办公室附近的一家面店吃午饭,不知道自己正在哭,收银的女孩子有点紧张地看我。我提醒自己,不要陷在绝望无助的情绪里。现在想到的都是最坏处,也许还有转机。
    转机没有出现。一项项检查结果出来,都是最坏处,胃癌晚期,肝转移,淋巴转移,肿瘤细胞恶性程度是现有分类级别中最高的一种。为什么是亲爱的爸爸?我躲在厕所里哭。
    晚上无法入睡,想起小时候的许多场景。我坐在三轮车上,大热天,家里的母猪下了小猪,我和爸爸一起去卖;家里收的稻谷要送去脱壳,爸爸划着船,我坐在船舷边,看到河里有蛇游过,大声尖叫;妈妈生病住院,爸爸骑一辆自行车载着我们去看她,后面坐着姐姐,前面坐着我,我们喊着口号,为爸爸上坡加油……往人心深处看,多少爱,影影绰绰。
    为什么是亲爱的爸爸?人来到这个世界,绝非偶然,也非徒然。这样艰难的处境,到底要爸爸,要我们,明白什么呢?
    应该告诉他真相吗?
    要不要将病情如实告诉爸爸?
    妈妈反对。有时她以柔和的态度劝说:“总归要说鼓励安慰的话,爸爸,没有事的,不要紧的。”有时她以决绝的口气斥责:“怎么说?爸爸,你没治了,没希望了,你这是恐吓他,我坚决反对,不允许。”有时她视我为不可理喻的怪物,几乎要一巴掌朝我打来:“你什么逻辑,你怎么想的!”没有一次对话能够顺利进行,她无法理解我,我也无法理解她。
    原本支持我的姐姐也反对。“不能说全部的真相。”“那么,怎么说,过去是用检查结果还没有出来搪塞,现在检查结果全部出来了,到底怎么说?”“只能说一部分,有肿瘤,但不严重的,吃吃中药就会好的。”“爸爸的疼痛在加剧,以后还会有并发症,人天天在消瘦下去,你却告诉他不严重?”“反正我反对,你太主观了,为什么大多数癌症病人的家属选择不说实情,因为不说破,还有希望,没有希望,你让爸爸一天天怎么过?”我们彼此高声说话,谁也听不见谁。
    爸爸的妹妹反对:“这样太残酷了,就让他糊里糊涂地过日子吧,病情重了,他自己就猜到了。”
    爸爸的发小反对:“你的爸爸,没有什么文化,没有见过什么大世面,心理承受力是比较弱的,不能这样打击他,不如先不说,看看病情发展再说。”
    我觉得自己陷入一张说不清道不明的大网中,想要挣脱,但不知出口在哪里。我痛恨人们将糊里糊涂、不能承受打击这样的话用在我的爸爸身上,我无法接受人们以可怜、惋惜的目光看我的爸爸,我近乎歇斯底里地认为亲人们远远低估了我的爸爸。人心相同,岂是教育造就的;人心尊贵,岂容人轻贱。
    但没有亲人们的支持,特别是妈妈的同意,我不敢也不应该擅作主张。事实上,我也不知道怎么说,真的实情以告,我也不知道,我是否准备好应对爸爸出现的任何反应。更关键的是,实情以告容易,难的是扶持帮助知道真相后的爸爸。
    气氛开始变得暧昧和躲闪起来。饭桌上,所有人都担心爸爸说话,怕他问病情,怕他说绝望的话;和爸爸独处变成一件让人尴尬的事,到底是装作轻快无事发生还是语焉不详试图安慰;爸爸更加沉默,欲言又止。
    我也征求周围人的意见。朋友、同事、医生,那些和爸爸没有直接接触的人,几乎众口一词:应该说,他的病情他应该知道。我有些恶毒地想,如果事情发生在他们身上,他们还会这样选择吗?他们不需要承担说的后果,所以无法鼓励我。
    你可知道人心奇妙?突然有一天,好像一个神秘的转换器转动,爸爸、妈妈、姐姐和我,在一次饭后的谈话中,被调到了同一个频道。我们详详细细地向爸爸解释他的病情,只有事实,没有情绪。我们很悲伤,但气氛豁然开朗。
    隐瞒,无法产生真正的安慰。
    不化疗就是放弃吗?
    走了几家医院,见过不少医生,我给姐姐打电话:“就这样吧,我们结束寻医问药,以后将重心移到陪伴爸爸吧。”
    所有的医生都判定无手术机会。相识的医生说,如果吃得消,不妨做做化疗,也许可以拖一段时间。不相识的医生,390元的专家号,病人不在,老先生说话很坦诚:“化疗呢,我在临床上看到,内部脏器的化疗有效率很低很低,只有极少数极少数的病人对化疗敏感,肿瘤细胞确实被抑制住了,但大部分人受了化疗的苦,收效却微乎其微。”
    老先生很详细地向我解释胃癌晚期并发症的情况。在一个艳阳的下午,听坐在对面保养良好、岁数起码70以上的老先生讲爸爸将如何去世的情况,让我觉得不是悲伤,而是怪异。真的吗?尽管爸爸每天都在消瘦下去,腹部疼痛也在日渐加剧,但总体说来,爸爸还像一个正常人。真的吗?他真的会像医生们说的那样,数月之内离我们而去?
    更多的医生,在一个不超过5分钟的门诊诊疗过程中,斩钉截铁地告诉我,应该按照治疗规范,接受化疗。“如果不化疗呢?”“不化疗,那就是等死了,就是放弃 。”“晚期并发症,比如疼痛、出血,我们该怎么办?医院会怎么处理,让病人不痛苦?如果不手术不化疗,病人能住院吗?”三甲医院的医生们,有的面无表情,有的将我踢皮球一样打发给其他科室,最好的,露出遗憾的苦笑,同情地看着我说再见,无解离去。
    更不能释怀,看到新闻报道,我慕名前往去见一个三甲专科医院的科室主任,据报道其科室是国内首个以无法手术甚至无法化疗的癌症病人为诊治对象的科室,为病人提供改善生活质量、最后有尊严死去的医疗手段。及至见到,医生的倨傲、冷漠刺痛了我。
    这真是一个极大的寓言。我不知有多少医生,真正感兴趣的是肿瘤细胞,而非人。他们对如何杀死癌细胞有斗志,但对人带瘤如何有尊严、有质量地生存,缺乏兴趣。
    异国朋友们的信息陆陆续续传回,不同国家的医生建议:尽量和家人在一起,治疗的意义不大,应当把着力点放在处理其可能出现的并发症上,使其有质量地活着,有尊严地离开。
    爸爸对我说:“我不怕,心里很平安,就是一点,不要让我痛苦。”亲爱的爸爸,我们多么心意相通。同事递给我一份关于世界卫生组织倡导安宁缓和医疗的报道:“不推迟自然来临的死亡,解决临终者所有的不适和痛苦。”我无法看这样体贴心意的词句,这就是我想要给爸爸的,但我去哪里寻呢?
    晚上睡不着,睡不着。妈妈、姐姐和我,这三个爸爸的直系亲属,意见很统一,我们不希望让爸爸化疗,受收益不大的苦。做决定干脆,落实到日常生活中却备受煎熬。一些医生知道我们不化疗的决定后,所用词汇的粗鲁,让我不忍重复;亲友的疑惑和询问,让我们觉得自己是没有尽力的女儿;病中时光如果不用寻医问药来填满,那该用什么来充实呢?
    除了化疗,我们还能做点什么?去看了中医。医生明确说,中药配合化疗,有用,但单吃中药,无法抑制肿瘤,纯粹就是安慰。灵芝、虫草可以吃吗,有帮助吗?医生眼含同情地听我说完:随便,实在想吃就吃,没什么用的,我们不推荐的。
    不化疗,好像我们无所事事,任由爸爸离去。不做什么,顺其自然,实在需要很大的力量。
    必须做点什么。我提议:“爸爸,我们出游一次吧。”“蛮好的,去哪里?”“香港或三亚,你选吧。”“去三亚不错。”要避开大客流,爸爸又希望一大家子人都去,于是上班的请假,上学的请假,老老小小11人,住在美丽的亚龙湾海滩边。
    爸爸兴致很好,和三个外孙一起在沙滩上玩沙子,下海游泳,站在齐胸深的海水里久久远眺。我真的认识爸爸吗?
    爸爸大出血住院,医生说随时可能离去。晚上在医院陪夜,成家以后,很少再有和爸爸独处一室的日子。夜深人静的时候,看见床上爸爸消瘦的人形,我有点恍惚。这是谁?我在乎过他作为一个完整、独特的人,是什么样的?这个被我叫了30多年爸爸的男子,我真的认识他吗?
    我和姐姐各自没有成家前,我们的家,是爸爸妈妈、姐姐妹妹,一家四口,三个女的,一个男的。妈妈是个很有主见的人,很能干,好面子,心气很高。在那些经济窘迫、境况艰难的年岁,我和姐姐都觉得,是妈妈在掌舵,将我们这个风雨飘摇的家,一步步撑出来。
    但真的是这样吗?也许我从未真的认识爸爸。更确切地说,从未试图去认识他。
    有一段时间,家里特别艰难。妈妈生肺结核,住院,我十来岁,和姐姐一起上学,爸爸一个人工作。那时我家餐桌上常常只有一种自家地里收上来的蔬菜,没有荤菜,周末了,会去买鸡骨架,权当荤菜。妈妈从医院回家,爸爸杀了一只鸡,给妈妈开的小灶。妈妈说,切了大家一起吃。我兴高采烈,太好了,有福同享。
    爸爸一直做着辛苦而收入微薄的工作,农民、保安、门卫、押货员、送货工、流水线工人。我和姐姐同时上高中的一段时间,是家里经济最紧张的时候。爸爸做着两份工作。我被保送进大学的本科硕士连读班,爸爸很担忧学费生活费。妈妈安慰我说,爸爸不让你读,我一定会让你读的。妈妈的话没有安慰了我,但看到爸爸每天上班下班,我就心定些,心想,爸爸绝对不会因为家里经济困难就不让我上大学的,绝对不会。
    虽然爸爸沉默寡言,但我觉得自己和爸爸的关系蛮亲密。我以前无法表达为什么,等我一点点长大,我觉得是因为我认为爸爸也有一颗心灵,跟我一样,柔软丰富。
    但还不够。等到我自己结婚,和一个男子朝夕相处,我才开始对男性——这种全然不同于女性的物种多一点点了解,渐渐明白,对一个男性的感情,尊重是基础。
    那么,我对爸爸尊重吗?不多。我看爸爸,是一个老实本分的老好人,有点懦弱,我甚至在年少轻狂时说 “爸爸最大的成就就是生了我们姐妹俩”。事实上,每个人,来到这个世界,根本目的是要成为他自己。成为他自己,或者接近他自己,才是成功。
    我丈夫看我爸爸,给我很大的启发。他说他很敬重爸爸,觉得他幽默、隐忍、宽厚,心态开放,很愿意接受新事物,内心有真温柔,是一个大丈夫。这就是为什么,长久以来我总觉得奇怪,爸爸贫穷,没有多少文化,却以一种奇怪的方式,保持着一种尊严——原来使他保持这种尊严的,不是懦弱,而是包容。
    三亚回来的路上,爸爸对我们说:“如果有机会,北京是要去一次的。”
    好的,爸爸,我们明天就出发。
    (摘自《解放日报》张斌)□

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